PRESENTACIÓN de Emilio Guichot.
PRESENTACIÓN DE LA ASOCIACIÓN Y LA FUNDACIÓN DE ENFERMEDADES DE MASTOCITOS
PRÓLOGO de Encarnación Montoya
ABREVIATURAS
INTRODUCCIÓN
Parte primera: LAS ENFERMEDADES RARAS COMO OBJETO DE ANÁLISIS PARA LA CIENCIA, LA ÉTICA Y EL DERECHO. LAS LINEAS ESTRATÉGICAS EN LAS POLÍTICAS EUROPEA Y ESPAÑOLA
Parte segunda: UNA PROPUESTA PARA LA CONSTRUCCIÓN DE UN MARCO DE DERECHOS ESPECÍFICOS DEL ENFERMO CON UNA PATOLOGÍA RARA A MODO DE CONCLUSIÓN: UN FUTURO POR CONSTRUIR PARA LA GARANTÍA DEL DERECHO DE MOVILIDAD ASISTENCIAL EUROPEA
DE LOS ENFERMOS RAROS Y LA TRANSFERENCIA DE CONOCIMIENTOS
CONCLUSIONES FINALES
CONCLUSIÓN FINAL
BIBLIOGRAFÍ
DOCUMENTOS COMUNITARIOS Y ENLACES DE INTERÉS
Este libro analiza el complejo marco normativo de las enfermedades raras, aquellas que se definen por su baja prevalencia y que afectan ya al 8 % de la población europea. La autora realiza un estudio integrador de los mecanismos jurídico-administrativos que sustentan los derechos de los pacientes, para cubrir un ámbito de investigación escasamente tratado por la doctrina jurídica. Además, pone de relieve las deficiencias existentes en la regulación y en la praxis, planteando potenciales líneas de progreso que nos permitan avanzar, con solidaridad, en uno de los principales retos para la justicia y la igualdad, como es la protección de la salud de los ciudadanos más vulnerables. La problemática jurídica que plantean estas patologías se aborda desde diferentes perspectivas: el derecho constitucional a la salud, el servicio público y las prestaciones sanitarias,
los equilibrios competenciales de la sanidad descentralizada, la influencia del Derecho Europeo, la globalización, el procedimiento administrativo, la participación de los ciudadanos en las políticas públicas, o la protección de datos. Según la autora, en una situación como la actual, la sostenibilidad económica es importante para garantizar la continuidad del sistema público sanitario . Pero se hacen necesarios mecanismos correctores (como pueden ser los Fondos de Cohesión o los Centros de Referencia) que garanticen efectivamente los principios de equidad y solidaridad de un derecho que no hace distinciones según la enfermedad que se trate . Por ello, este trabajo destaca la importancia de la Administración prestacional, pues cuidar por unas buenas estructuras organizativas y medios materiales es ineludible para la supervivencia y el robustecimiento de los servicios públicos que, como el de la sanidad, garantizan derechos esenciales de las personas.
